许多帕金森氏症患者有吞咽问题，但他们需要服用许多药物才能独立生活。与其他患者群体相比，帕金森患者按时服药更为重要。如果他们服药晚了，或者错过了剂量，他们的症状就不能得到很好的控制，这将降低他们的生活质量。大多数卫生专业人员没有意识到帕金森氏症患者及其护理人员每天面临的挑战。

这项研究的目的是找出新西兰帕金森患者如何服药;他们面临的挑战，以及他们得到的支持。帕金森氏症患者、语言治疗师和药剂师开展了一项在线调查。该调查询问了人们的吞咽困难，他们服用的药物以及你使用的应对策略。

图1所示。

71名帕金森氏症患者参与了调查(约70%为男性，平均年龄72岁，帕金森氏症患者平均9年)。我们发现患者服用的药物种类和数量都很广。他们平均每天服用11片，有些人服用多达25片。其中一些药物是用来治疗帕金森氏症的，一些是用来治疗与帕金森氏症相关的其他问题，比如睡眠困难或焦虑。需要其他药物来帮助控制所有药物的副作用。许多帕金森氏症患者还患有其他疾病，如哮喘和糖尿病，这增加了他们每天需要服用的药物数量。

近60%的人服用药物有问题，许多人错过了服药，需要提醒。有些人把药片压碎，用酸奶或果汁，并尝试其他方法来帮助吞咽(比如倾斜头，放下下巴，改变把药片放进嘴里的位置)。我们发现很难预测谁会有吞咽问题，谁需要服用更多的药物，从他们的年龄或患帕金森病的年数来看。大多数人在如何服药方面没有得到任何教育或支持。

虽然我们知道卫生专业人员提供了一些支持，但患者并不总是容易理解，他们并不总是记住所提供的信息。患者从各种各样的来源寻找信息，这些来源可能并不可靠。重要的是，患者可以放心地与卫生专业人员分享他们的经验，并询问有关他们的护理的问题。同样，卫生专业人员需要确保他们的病人对如何最好地控制他们的症状有很好的理解，并花时间倾听他们的需求。

理想情况下，医学教育应该是无障碍的，没有医学术语，并应提供一份简单的书面摘要，包括在药房柜台或与医生交谈时讨论的所有信息。为帕金森氏症患者和参与其护理的人员制定一揽子教育计划是非常必要的。我们正在开发一个以患者为主导的在线资源，使人们能够为帕金森病患者及其护理人员获取相关的易于阅读的信息。

安娜英里¹，莫妮卡外形尺寸¹，艾薇儿李²，安吉拉乖乖^2
1新西兰奥克兰大学语言科学专业
²新西兰奥克兰维特玛塔区卫生委员会

出版

新西兰帕金森病患者的药物管理:一项跨专业、利益相关者驱动的在线调查。
Oad MA, Miles A, Lee A, Lambie A
吞咽困难

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