狼疮肾炎:你吃药了吗?

狼疮肾炎是一种严重的疾病,主要影响年轻女性,可导致肾脏疾病和透析。尽管知道这个事实,许多病人不定期吃药。这可能是由于几个原因,一些已知的和一些未知的。医生和病人之间良好的沟通可以使病人把服药作为提高生活质量的一种方式,并表明他们相信医生对治疗方案的判断。许多病人都纠结于是否要服用处方药物的决定。然而,关于影响狼疮患者是否决定服药的因素的文献并不多。这项研究是为了帮助弥合这方面文献的差距。这项研究的总体问题是“什么样的因素更容易让人们决定服用医生开的治疗狼疮肾病的处方?”

本研究的患者来自UAB(阿拉巴马大学伯明翰分校)、UCSF(加州大学旧金山分校)、德克萨斯大学休斯顿分校和俄亥俄州立大学代顿分校的狼疮诊所。根据实验室检查和/或肾脏活检证实狼疮性肾炎诊断的患者符合研究资格。患者还必须符合美国风湿病学会狼疮分类标准的指导方针。少数人被过度抽样,因为少数人狼疮肾炎的狼疮症状更严重。2014年2月至4月共与患者会面8次。

2014年2月至4月共8次会议,共52人参加。平均年龄41岁,平均病程12年。36%的参与者拥有大学学位。为了确保每个人的意见都被正确地听到和解释,我们使用了一种称为名义群体技术(NGT)的技术。这消除了在转录和编码音频或视频记录时研究者诱导的偏见的任何来源。在所有8个小组会议和分析数据后,有几个促进狼疮药物决策的因素是患者认为最重要的:有效的医患沟通关于药物的益处或风险,患者希望过上正常的生活并表达对其家属的关注,改善生活质量和减轻症状,减少副作用,负担得起的药物和治疗。

基于这些反应,我们创建了一个决策辅助工具,并正在进行一项随机试验,以确定它是否有效。该研究由以患者为中心的结果研究所(PCORI)资助,并在四个地点的狼疮诊所进行:UAB(阿拉巴马大学伯明翰官方manbetx手机版分校),UCSF(加州大学旧金山分校),德克萨斯大学休斯顿分校和俄亥俄州立大学代顿分校。如果它被发现是有效的,这个决策援助将在公共领域提供给狼疮患者和他们的护理提供者使用。

Jasvinder A. Singh
医疗服务,伯明翰退伍军人医疗中心,伯明翰,AL,美国

出版

少数民族狼疮肾炎与药物:药物决策的促进因素研究。
刘建军,刘建军,刘建军,刘建军
2015年12月17日

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