血癌幸存者护理人员的需求:澳大利亚农村和城市居民之间存在差异吗?

随着癌症治疗越来越多地在门诊进行,伴侣、亲戚和朋友或支持人员的负担增加了。这些人在帮助癌症患者管理护理方面发挥着关键作用。这可能对支助人员自身的健康和福祉造成损害。长期接受治疗的血癌幸存者的支持人员可能面临特别大的风险。了解癌症支援人员未得到满足的需要是很重要的。"未满足需求"是指现有保健或支助服务没有充分解决的问题。需求可能涉及到想要更多的信息,需要实际的支持或能够管理情感或社会需求。

对于生活在农村地区的支助人员(和癌症幸存者)来说,由于距离治疗中心较远,接触保健提供者和支助小组的机会较少,以及由于必须搬迁治疗而产生的财政费用,这些都是额外的负担。没有研究对生活在农村地区的支助人员与生活在城市地区的支助人员未满足的需要进行比较。

我们调查了生活在澳大利亚五个州的一千多名成年血癌幸存者的支持人员(792名城市和193名农村)。支援人员完成了78项支援人员未满足需求调查(SPUNS),该调查衡量了支援人员在过去一个月里在六个领域所经历的未满足需求的水平:信息和关系需求,工作和财务需求,获得和持续护理的需求,个人需求,情感需求与未来有关的需求。每个项目的得分从0到4,“0”代表“没有未满足的需求”,“4”代表“非常高的未满足需求”。在我们的研究中,大多数支持人员是女性(67%),年龄超过60岁(56%),以及血癌幸存者的配偶或伴侣(84%)。12%的人报告说自己以前曾诊断出癌症,一半的支持人员经历过其他非癌症健康问题。

66%的支持人员报告至少有一个“中等到非常高”的未满足需求,四分之一的参与者报告有六个或更多“高/非常高”的未满足需求。最常见的需求与信息有关(“试图找到关于什么类型的经济援助以及如何获得它的信息),个人和情感问题(例如:“应对压力”;“睡不好”),以及与未来有关的需要(例如:”担心癌症恶化”)。农村和城市支助人员有“一些”或“许多”高未满足需求的比例没有差异,尽管农村支助人员(76%)比城市地区(64%)有“至少一个”高未满足需求的比例更高。来自农村地区的人更有可能报告在寻找经济援助信息、获得援助和能够支付与护理相关的费用方面遇到困难。这可能是由于住在离治疗中心很远的地方造成了更大的经济负担。来自农村地区的三分之一的支助人员在癌症幸存者接受治疗期间不得不临时搬迁,40%的人报告长途旅行时间(2至5小时)。农村支助人员也更有可能报告不得不请假、收入减少和用尽储蓄。

这项研究表官方manbetx手机版明,生活在澳大利亚农村地区的支助人员特别容易受到与财政有关的未满足需求的影响,并强调必须作出更大努力,确保保健服务有助于减轻这一经济负担,优先考虑农村患者在治疗时间方面的偏好,并主动提供有关旅行补贴、交通和财政支助的信息。

林娜M,凯里M,保罗C,泽勒皮斯F,孙-费舍尔R
澳大利亚纽卡斯尔大学医学与公共卫生学院和亨特医学研究所官方manbetx手机版

出版

对澳大利亚农村和城市地区血液病癌症幸存者支助人员未满足需求的全国性研究。
林纳M, Williamson A, Bradstock K, Campbell S, Carey M, Paul C, Tzelepis F, Sanson-Fisher R
支持关爱癌症,2018年6月
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